Site / Etablissement : Site Nord, Hôpital Couple-Enfant
Chef de service : Dr Claire Buis
Pôle d'appartenance : Pôle Psychiatrie, Rééducation, Neurologie Et Médecine Légale
Le Centre de Compétence Maladies Rares Anorexie Mentale à début précoce (CCRM AMP) du CHU Grenoble Alpes a été labellisé en décembre 2023.
Il fait partie du réseau des CCMR AMP de France, coordonnés par le Centre Référent Maladies Rares AMP (CRMR AMP) de l’Hôpital Robert Debré - AP-HP. Il est rattaché à la filière maladies rares endocriniennes (FIRENDO) qui s’inscrit dans un réseau national mais aussi européen.
L’anorexie mentale à début précoce est une maladie rare (Incidence de 8 à 270/100 000 selon la population étudiée) et sévère, qui affecte le développement psychologique de l’enfant mais aussi sa santé physique notamment autour de la croissance staturale, du développement pubertaire et de la composition corporelle (minéralisation osseuse notamment).
L’anorexie mentale est considérée comme à début précoce si elle se manifeste avant l’âge de 13 ans (possible dès 6-7 ans), à l’exclusion des aménorrhées secondaires. Elle constitue une entité nosographique distincte des troubles des conduites alimentaires (TCA) de l’adolescent et de l’adulte, tant en termes de déterminisme, que dans ses caractéristiques phénotypiques, ou de l’évolution et de pronostic.
L’AMP nécessite une prise en charge multidisciplinaire (médicale, diététique, psychologique…) le plus précocement possible, afin de favoriser une reprise de la croissance staturale, du développement pubertaire et de la composition corporelle qui peuvent rester affectés même après la reprise pondérale.
Ce CCRM AMP est localisé dans le centre référent des TCA du CHU Grenoble Alpes et reçoit des patients résidant dans l’ARC Alpin (Isère, Savoie, Haute Savoie).
Le patient pourra bénéficier d’un bilan complet pluriprofessionnel et spécialisé dans le cadre de sa maladie rare, et d’une orientation vers les soins par le biais d’un projet médical personnalisé.
Le CCRM permet également de bénéficier d’une expertise par la participation aux RCP (Réunions de concertation pluridisciplinaires) du réseau national.
Le CCRM a également des missions d’animation du réseau, de recherche et d’enseignement/formation dans le domaine de l’AMP.
Afin d’assurer votre suivi, des données administratives et médicales vous concernant sont collectées par le service dans un dossier médical informatisé. En cas de non opposition de votre part, ces données seront transférées, après désidentification, dans une base de données informatisée : la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Fiche d’information pour les patients « Sécurité et confidentialité de vos données dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares ».
Le Centre Référent reçoit les patients adressés par un professionnel de santé (psychiatre, pédopsychiatre, médecin traitant, pédiatre, endocrinologue, psychologue, diététicienne…) qui devra envoyer au secrétariat un courrier décrivant les troubles motivant la consultation
Document "Demande de prise en charge au Centre Référent des Troubles du Comportement Alimentaire du Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes" à compléter
Les évaluations réalisées au Centre Référent ne se substituent pas au suivi réalisé par le médecin adressant.
Un compte rendu détaillé est remis au patient et adressé au médecin référent.
Un bilan plus léger est proposé à 6 mois puis tous les ans.
Ces bilans visent à analyser l’évolution des troubles et à évaluer l’impact de la prise en charge préconisée.
Les patients qui ont bénéficié d’un bilan pourront se voir proposer de participer à des groupes thérapeutiques et à des protocoles de recherche clinique menés au sein du Centre Référent.
Ces groupes se déroulent suivant un nombre de séances défini et ne se substituent pas au suivi habituel. Il s’agit de soins complémentaires, réalisés en collaboration avec l’équipe de soins référente.
Secrétariat
Tel : 04 76 76 70 65
Email : secretariatcentretca@chu-grenoble.fr
Lundi de 09h10 à 17h
Mardi, mercredi, jeudi et vendredi de 08h30 à 16h20
Tel : 04 76 76 70 65
Email : secretariatcentretca@chu-grenoble.fr
Lundi de 09h10 à 17h
Mardi, mercredi, jeudi et vendredi de 08h30 à 16h20
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