Besoins spécifiques

L'unité pour les personnes malentendantes ou sourdes

Un pôle d’accueil et de soins pour les sourds a été mis en place au CHU Grenoble Alpes. Il comprend une équipe pluridisciplinaire, des consultations de médecine générale, un accueil bilingue (langue des signes française) par des professionnels sourds et entendants mis à la disposition de tous les services.

Email : accueil.sourds@chu-grenoble.fr
SMS : 06 74 08 74 45 / Fax : 04 76 76 89 99
Tel. 04 76 76 50 41
Service Unité Rhône-Alpes d'accueil et de soins pour les Sourds

Maladies rares Adulte/Enfant

Acteur fort au niveau national, le CHU Grenoble Alpes regroupe 51 centres de compétence maladies rares et 3 centres de référence labélisés par le ministère. Sur le plan génétique, il anime l’une des 2 plateformes génomiques françaises.

Pour faciliter vos démarches, vous trouverez ci-dessous un annuaire exhaustif des experts du CHUGA en matière de maladies rares, intégrant les coordonnées de prises de rendez-vous.

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Contactez la COMARE par mail : sosmaladiesrares@chu-grenoble.fr

La COMARE est une commission de la Commission Médicale d'Etablissement du CHU Grenoble Alpes. Elle comprend deux sous commissions : une destinée à la biologie et l’autre à la pédiatrie. Toutes les personnes impliquées dans les centres de référence et de compétence (labellisés dans le cadre du plan Maladies rares) en font partie d’office. La COMARE est également ouverte aux personnes impliquées en dehors de ces centres.

La COMARE a été créée à l’initiative d’experts grenoblois sur les maladies rares pour fédérer toutes les équipes au sein du CHUGA voire de l'Arc alpin.

L'importance de se regrouper s'explique par la nécessité de mutualiser les compétences et les moyens. La Commission répondra à trois ambitions (promotion, soutien, mutualisation) et s'attachera à accomplir les 4 grands axes du plan Maladies rares :

Diagnostic et prise en charge (parcours de soins, parcours diagnostiques, offre diagnostique en imagerie, biologie et génétique, ETP, actions médicosociales)
Recherche
Ouverture vers les projets européens
Formation et Information

Coordinatrice : Laurence Bouillet

Caroline Makowski (hématologue) ; Isabelle Boccon Gibod (immunologie clinique) ; Julien Thevenon (génétique) ; Anne Pagnier, Guylhene Bourdat- Michel, Catherine Llerena (pédiatres, responsables de la sous-commission pédiatrique) ; Audrey Lehmann, Sébastien Chanoine, Sophie Cerana (pharmaciens) ; Sabrina Vergnaud, Julien Fauré (biologistes, responsables sous-commission biologie)

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08 fév 2024

114 : un numéro à connaître !

Urgence 114 (CNR114) est le service public d'urgence gratuit, disponible24h/24 et 7j/7, réservé aux personnes sourdes, sourdaveugles, malentendantes...

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Maladies rares Adulte/Enfant

Un annuaire exhaustif

Comment fonctionne la COMARE ?

Pourquoi créer une commission maladies rares ?

Une commission pluri-disciplinaire

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