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Mieux Vivre Avec Sa Myasthénie

Mieux vivre avec sa myasthénie

Vous vivez avec une myasthénie et vous vous posez des questions, vous aimeriez prendre soin de vous?

Venez rencontrer une équipe qui prend le temps de répondre à vos questions :

Que faire en cas d'urgence ?

Et si j'oublie mon traitement ?

Je dois me vacciner ou pas ?

J'aimerai conduire !

Et si je voyage ?

Et si je veux faire du sport ?

Qu'est-ce que c'est la myasthénie?

Faut-il en parler à mon travail ?

Je veux avoir une vie normale, je fais comment ?

Venez participer gratuitement à notre programme

MIEUX VIVRE AVEC UNE MYASTHENIE

Vous pourrez rencontrer, sur plusieurs ateliers de votre choix, des médecins spécialisés de la myasthénie, des neurologues médecins du sport, des médecins internistes pharmaciens, des infirmières et des psychologues qui travaillent ensemble depuis plus de 10 ans pour vous aider.

Lors de ces ateliers, vous pourrez partager votre vécu avec d'autres personnes myasthéniques et échanger avec une équipe expérimentée qui prend le temps d'écouter et de répondre à vos questions.

J’ai aimé rencontrer les professionnels de l’équipe auxquels vous pouvez poser vos questions sans avoir honte ou gêne, et participer aux ateliers proposés. J’ai partagé des trucs et astuces pour m’aider dans vie de tous les jours avec des personnes concernées comme moi par la maladie et j’ai tellement appris !

Un grand merci à toute l’équipe non seulement pour le professionnalisme et l’efficacité que j’ai observé concrètement mais aussi pour cette écoute et la bienveillance indéfectible

Nos ateliers

Mieux connaitre ma maladie, comment j’en parle ?
Mieux gérer sa fatigue
Connaitre les médicaments et savoir les utiliser
Etre capable et avoir envie de bouger
Savoir gérer ses émotions : venez apprendre sophrologie, hypnose méditation
Connaitre ses droits, aides sociales, droits du travail etc…

Les dates de l’ETP 2024 sont annoncées, venez nous retrouver !

Mardi 04 juin - 9h30-11h – Emmeline Lagrange (Mieux parler de sa myasthénie) atelier inclusion
Jeudi 06 juin - 14h-16h – Carole Dupuy AFM (Myasthénie et casse têtes administratifs)
Mardi 11 juin - 9h30-12h – Michel Guinot – Marie Coudurier – Marie Guillard ? (Etre capable de bouger ou myasthénie et activités)
Jeudi 13 juin - 9h-12h – Eric Chevrier – Claire Martin – Aline Chevalier (Ma fatigue, mon muscle)
Mardi 17 Juin - 10h30-12h – Alban Deroux (Etre capable de choisir ses médicaments)
Jeudi 20 juin - 9h30-10h30 – Magalie Baudrant – Emmeline Lagrange (Mieux gérer ses médicaments au quotidien)
Vendredi 21 juin - 9h30-11h30 – Isolde Awada (Comment je vis la myasthénie sur le plan émotionnel)

Comment vous renseigner et/ou vous inscrire ?

Au Centre de Référence des Maladies NeuroMusculaires Rhône-Alpes

Mail: Education.Therapeutique.Myasthenie@chu-grenoble.fr
Téléphone: 04.76.76.64.67

L'association AMIS

Pour s'informer

Youtube association AMIS

Site internet association AMIS

Pour les échanges entre patients

Le groupe Facebook

Le forum

L'association AFMtelethon

Contact : 01 69 47 29 03

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