Accueil
Mieux Vivre Avec Sa Myasthénie

Mieux vivre avec sa myasthénie

Vous vivez avec une myasthénie et vous vous posez des questions, vous aimeriez prendre soin de vous?

Venez rencontrer une équipe qui prend le temps de répondre à vos questions :

Que faire en cas d'urgence ?

Et si j'oublie mon traitement ?

Je dois me vacciner ou pas ?

J'aimerai conduire !

Et si je voyage ?

Et si je veux faire du sport ?

Qu'est-ce que c'est la myasthénie?

Faut-il en parler à mon travail ?

Je veux avoir une vie normale, je fais comment ?

Venez participer gratuitement à notre programme

MIEUX VIVRE AVEC UNE MYASTHENIE

Vous pourrez rencontrer, sur plusieurs ateliers de votre choix, des médecins spécialisés de la myasthénie, des neurologues médecins du sport, des médecins internistes pharmaciens, des infirmières et des psychologues qui travaillent ensemble depuis plus de 10 ans pour vous aider.

Lors de ces ateliers, vous pourrez partager votre vécu avec d'autres personnes myasthéniques et échanger avec une équipe expérimentée qui prend le temps d'écouter et de répondre à vos questions.

J’ai aimé rencontrer les professionnels de l’équipe auxquels vous pouvez poser vos questions sans avoir honte ou gêne, et participer aux ateliers proposés. J’ai partagé des trucs et astuces pour m’aider dans vie de tous les jours avec des personnes concernées comme moi par la maladie et j’ai tellement appris !

Un grand merci à toute l’équipe non seulement pour le professionnalisme et l’efficacité que j’ai observé concrètement mais aussi pour cette écoute et la bienveillance indéfectible

Nos ateliers

Mieux connaitre ma maladie, comment j’en parle ?
Mieux gérer sa fatigue
Connaitre les médicaments et savoir les utiliser
Etre capable et avoir envie de bouger
Savoir gérer ses émotions : venez apprendre sophrologie, hypnose méditation
Connaitre ses droits, aides sociales, droits du travail etc…

Les dates de l’ETP 2024 sont annoncées, venez nous retrouver !

Mardi 04 juin - 9h30-11h – Emmeline Lagrange (Mieux parler de sa myasthénie) atelier inclusion
Jeudi 06 juin - 14h-16h – Carole Dupuy AFM (Myasthénie et casse têtes administratifs)
Mardi 11 juin - 9h30-12h – Michel Guinot – Marie Coudurier – Marie Guillard ? (Etre capable de bouger ou myasthénie et activités)
Jeudi 13 juin - 9h-12h – Eric Chevrier – Claire Martin – Aline Chevalier (Ma fatigue, mon muscle)
Mardi 17 Juin - 10h30-12h – Alban Deroux (Etre capable de choisir ses médicaments)
Jeudi 20 juin - 9h30-10h30 – Magalie Baudrant – Emmeline Lagrange (Mieux gérer ses médicaments au quotidien)
Vendredi 21 juin - 9h30-11h30 – Isolde Awada (Comment je vis la myasthénie sur le plan émotionnel)

Comment vous renseigner et/ou vous inscrire ?

Au Centre de Référence des Maladies NeuroMusculaires Rhône-Alpes

Mail: Education.Therapeutique.Myasthenie@chu-grenoble.fr
Téléphone: 04.76.76.64.67

L'association AMIS

Pour s'informer

Youtube association AMIS

Site internet association AMIS

Pour les échanges entre patients

Le groupe Facebook

Le forum

L'association AFMtelethon

Contact : 01 69 47 29 03

Actualités associées

Evénement

10 fév 2025

Journée internationale des épilepsies

JOURNEE INTERNATIONALE DES EPILEPSIES Lundi 10 février 2025 8h30 - 17h Salle Gilbert Faure - Pavillon Vercors PRESENTATIONS Conférences Tables rondes...

Actualité

31 déc 2024

Retour sur l'année 2024 au CHUGA

L’année 2024 a été marquée par des réalisations significatives, fruit de l’engagement et de l’énergie collective de toutes les équipes. Revenons...

Le CHU Grenoble Alpes s’engage contre les violences sexistes et sexuelles, et les discriminations

Actualité

26 nov 2024

Le CHU Grenoble Alpes s’engage contre les violences sexistes et sexuelles, et les discriminations

Le CHU Grenoble Alpes (CHUGA) renforce son engagement en faveur d’un environnement de travail respectueux et inclusif en lançant une campagne de...

Evénement

04 fév 2025

Conférence Cancer : peut-on l'éviter ?

Conférence Cancer : comment peut-on l'éviter ? A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le cancer, le Centre de coordination des cancers du...

Exposition - Enfanter, une évolution des pratiques à l’hôpital de Grenoble

Actualité

03 Sep 2024

Exposition - Enfanter, une évolution des pratiques à l’hôpital de Grenoble

Enfanter, une évolution des pratiques à l’hôpital de Grenoble Exposition ouverte ! Après « Cousu main », une exposition qui retraçait les...

Actualité

06 jan 2025

Port du masque obligatoire

Dans le contexte de circulation importante des virus respiratoires (grippe, COVID-19, virus respiratoires), le port de masque chirurgical est...

Actualité

17 avr 2024

Régulation des admissions aux urgences

Aidez à former les soignants de demain !

Actualité

02 Aoû 2024

Aidez à former les soignants de demain !

Dans le cadre de notre mission d’enseignement, nous formons chaque année près de 1500 étudiants au sein de nos écoles et instituts de formation. En...

Actualité

22 Aoû 2023

Et si ta place était avec nous ?

De nombreux métiers sont à ta portée au sein de notre établissement, consulte nos offres d'emplois dès maintenant ! 100 métiers différents, un même...