Centre de ressource et de compétences de Mucoviscidose Enfant (CRCM)

Le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) a plusieurs missions :

• Prendre en charge les activités liées au dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose des départements de la Drôme, de l’Isère, de la Savoie et de la Haute Savoie.
• Assurer la confirmation et l’explication du diagnostic pour les nouveaux dépistés.
• Définir la stratégie thérapeutique en lien avec le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) en Mucoviscidose pour chaque patient, mise en œuvre lors des consultations multidisciplinaires annuelles ou biannuelles avec une surveillance régulière de l'état respiratoire (radiographie pulmonaire et scanner thoracique, mesure de la fonction respiratoire), de l'état nutritionnel (croissance staturo-pondérale) et de l'état digestif.
• Réaliser la coordination des soins de proximité : prise en charge par les masseurs kinésithérapeutes pour le drainage bronchique, médecin traitant, pharmacien, IDE.
• Déployer le programme autorisé en ETP intégré au parcours de soins des patients et proches aidants (parents, fratrie…).
• Maintenir un niveau d’expertise en s’associant à la recherche, en participant aux journées animées par les sociétés savantes (Société Française de la Mucoviscidose, Filière Muco-CFTR…), les associations (Vaincre la mucoviscidose, Grégory Lemarchal…).

Equipe médicale et paramédicale :

La complexité de la maladie, son implication multiviscérale imposent la présence dans l’équipe pluridisciplinaire de personnels compétents et spécialisés.

Le CRCM pédiatrique du CHUGA est composé de :

• 2 médecins pédiatres,
• 2 puéricultrices coordinatrices,
• Temps dédié de masseurs- kinésithérapeute, diététicienne, psychologue, assistante sociale, conseillère médicale en environnement intérieur, secrétariat.

Il travaille aussi avec d'autres professionnels impliqués : ORL, généticien, biologistes, radiopédiatres ...

Le centre collabore étroitement avec le CRCM adulte du CHUGA ainsi que les autres CRCM de la région Rhône Alpes Auvergne au sein du réseau EMERAA, la Filière Muco-CFTR (FSMR) et tous les partenaires de la filière (CRMR, centres constitutifs…)