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Centre de Ressource Et de Compétences de Mucoviscidose Enfant (CRCM)

Centre de ressource et de compétences de Mucoviscidose Enfant (CRCM)

Informations principales

Site / Etablissement : Hôpital Couple-Enfant

Chef de service : Dr Cathy Llerena

Pôle d'appartenance : Pôle Pédiatrie-Génétique

Prise de rendez-vous

Horaires et contact

Professionnels

Description du service

Le Centre de Ressource et de Compétence de Mucoviscidose pédiatrique (CRCM) du CHU Grenoble Alpes est un centre de compétence reconnu pour la prise en charge de la mucoviscidose, créé en 2002 labellisé pour coordonner les soins des patients atteints de mucoviscidose du dépistage néonatal à l’âge adulte.

Ce CRCM est localisé en pédiatrie, au sein de l'Hôpital Couple Enfant à la différence du CRCM adulte situé à l’hôpital Michallon.

La mucoviscidose est une maladie rare, d'origine génétique, liée à la présence d'un mucus épais et collant. Les conséquences sont essentiellement respiratoires et digestives.

Prises en charge proposées

Le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) a plusieurs missions :

Prendre en charge les activités liées au dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose des départements de la Drôme, de l’Isère, de la Savoie et de la Haute Savoie.
Assurer la confirmation et l’explication du diagnostic pour les nouveaux dépistés.
Définir la stratégie thérapeutique en lien avec le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) en Mucoviscidose pour chaque patient, mise en œuvre lors des consultations multidisciplinaires annuelles ou biannuelles avec une surveillance régulière de l'état respiratoire (radiographie pulmonaire et scanner thoracique, mesure de la fonction respiratoire), de l'état nutritionnel (croissance staturo-pondérale) et de l'état digestif.
Réaliser la coordination des soins de proximité : prise en charge par les masseurs kinésithérapeutes pour le drainage bronchique, médecin traitant, pharmacien, IDE.
Déployer le programme autorisé en ETP intégré au parcours de soins des patients et proches aidants (parents, fratrie…).
Maintenir un niveau d’expertise en s’associant à la recherche, en participant aux journées animées par les sociétés savantes (Société Française de la Mucoviscidose, Filière Muco-CFTR…), les associations (Vaincre la mucoviscidose, Grégory Lemarchal…).

Equipe médicale et paramédicale :

La complexité de la maladie, son implication multiviscérale imposent la présence dans l’équipe pluridisciplinaire de personnels compétents et spécialisés.

Le CRCM pédiatrique du CHUGA est composé de :

2 médecins pédiatres,
2 puéricultrices coordinatrices,
Temps dédié de masseurs- kinésithérapeute, diététicienne, psychologue, assistante sociale, conseillère médicale en environnement intérieur, secrétariat.

Il travaille aussi avec d'autres professionnels impliqués : ORL, généticien, biologistes, radiopédiatres ...

Le centre collabore étroitement avec le CRCM adulte du CHUGA ainsi que les autres CRCM de la région Rhône Alpes Auvergne au sein du réseau EMERAA, la Filière Muco-CFTR (FSMR) et tous les partenaires de la filière (CRMR, centres constitutifs…)

Prise de rendez-vous

Par Téléphone : 04 76 76 93 83 de 9h à 12h et de 14h à 15h30

Par Mail : secretariatCRCMpediatrie@chu-grenoble.fr

Par Fax : 04 76 76 95 96

Horaires et contact du secrétariat

Horaires accueil téléphonique : de 9h à 12h et de 14h à 15h30
Horaires accueil physique : de 8h30 à 16h20
Par Téléphone : 04 76 76 93 83
Mail : secretariatcrcmpediatrie@chu-grenoble.fr

Infirmières Puéricultrices de Coordination : du lundi au vendredi de 8h30 à 16h
Téléphone : 04 76 76 93 70
Fax : 04 76 76 94 70
coordinationmucoviscidose@chu-grenoble.fr

Accès au service

Se rendre à l'Hôpital Couple Enfant

Côté pédiatrie

Consultations médicochirurgicales pédiatriques et soins externes : rez de chaussée
Hôpital de jour : au 2e étage
Unité d’hospitalisation : au 3e étage
Secrétariats : au 3e étage – PC Médical

Professionnels du service

Aurélie Thouvenin

Infirmière puéricultrice coordinatrice

Dr Cathy Llerena

Pneumo-pédiatre

Dr Sophie Valois

Pneumo-pédiatre

Marie Fleurier

Psychologue

Mme Caroline Tournegros

Mme Cécile Drouet

Mme Florence Baron

Diététicienne nutritionniste

Mme Marie Cheikh

Mr Hedi Gardent

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Centre de ressource et de compétences de Mucoviscidose Enfant (CRCM)

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Description du service

Prises en charge proposées

Equipe médicale et paramédicale :

Prise de rendez-vous

Horaires et contact du secrétariat

Accès au service

Professionnels du service

Documents

Liens

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