Journée mondiale des Maladies Rares 2025

Une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Bien qu’elles soient rares, ces maladies concernent trois millions de personnes en France, soit près de 4,5% de la population. A ce jour entre 6 000 et 8 000 maladies rares sont identifiées en France et de nouvelles sont découvertes chaque semaine.

A l'occasion de la journée mondiale des Maladies Rares, la Commission Maladies Rares du CHU Grenoble Alpes vous invite à une journée d'information :

vendredi 28 février
de 9h à 15h à l'Hôpital Couple Enfant
et de 9h30 à 16h dans le hall Vercors de l'Hôpital Michallon

Acteur fort au niveau national, le CHU Grenoble Alpes regroupe 1 centre de coordination, 2 centres de référence labellisés par le ministère, 3 centres ressources et compétences et 49 centres de compétence maladies rares. Sur le plan génétique, il anime l’une des 2 plateformes génomiques françaises. Ces centres d'expertise fonctionnent avec les différentes filières maladies rares nationales.
En 2018, la COMARE (Commission maladies rares) a été créée à l’initiative d’experts grenoblois sur les maladies rares pour fédérer toutes les équipes au sein du CHUGA voire de l'Arc alpin, pour mutualiser les compétences et les moyens et accomplir les 4 grands axes du plan Maladies rares.

En savoir plus sur la COMARE